Parkinson’s sufferer unable to get hold of critical medication says debilitating disease is getting increasingly worse

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जब गेन्नोर एडवर्ड्स को पार्किंसंस रोग की प्रगति को धीमा करने के लिए महत्वपूर्ण दवा नहीं मिल पाती, तो वह अपने कड़वे अनुभव से जानती है कि उसे क्या होने वाला है।

उसकी मांसपेशियों में अकड़न बढ़ती जा रही है। कंपन, जो अपक्षयी स्थिति का एक विशिष्ट लक्षण है, अधिक स्पष्ट हो जाता है। वह कम स्पष्ट है, और – सबसे बुरी बात – वह दर्द में है। फिर भी, राय, ईस्ट ससेक्स की 53 वर्षीय महिला के लिए, जिसने अपने निदान के कारण समय से पहले सेवानिवृत्ति ले ली, यह एक बहुत ही परिचित स्थिति है क्योंकि लाखों ब्रिटिश अब आवश्यक दवाओं की अपंगता और लगातार कमी से प्रभावित हैं।

युवा अवस्था में पार्किंसंस रोग से पीड़ित लोगों के लिए चैरिटी स्पॉटलाइट YOPD की संरक्षक गेनर, सिनेमेट लेती हैं, जो को-कारेल्डोपा नामक दवा का ब्रांडेड संस्करण है, जो कंपन और अकड़न को नियंत्रित करने में मदद करता है। वह कहती हैं कि उन्हें अक्सर एक वैकल्पिक दवा का उपयोग करने के लिए मजबूर किया जाता है जो 'कम प्रभावी' है।

और जब उसे रसाजिलीन नहीं मिल पाती, जो एक अन्य दवा है जो वह तंत्रिका क्षति से बचाने और अपनी स्थिति की प्रगति को धीमा करने के लिए लेती है, तो अंतर बहुत स्पष्ट हो जाता है।

वह बताती हैं, ‘जब मैं जो दवा ले रही हूं वह सही है और काम कर रही है, तो यह मेरे हिलने-डुलने में सक्षम होने या न होने के बीच का अंतर है।’ ‘दवा मेरे लिए इंजन ऑयल की तरह है जो मुझे हिलने-डुलने में मदद करती है और मांसपेशियों की अकड़न को कम करती है।

53 वर्षीय गेनर एडवर्ड्स, युवावस्था में पार्किंसंस रोग से पीड़ित लोगों के लिए चैरिटी स्पॉटलाइट YOPD के संरक्षक हैं।

53 वर्षीय गेनर एडवर्ड्स, युवावस्था में पार्किंसंस रोग से पीड़ित लोगों के लिए चैरिटी स्पॉटलाइट YOPD के संरक्षक हैं।

53 वर्षीय गेनर एडवर्ड्स, युवावस्था में पार्किंसंस रोग से पीड़ित लोगों के लिए चैरिटी स्पॉटलाइट YOPD के संरक्षक हैं।

एडवर्ड्स सिनेमेट लेते हैं, जो को-कार्लोडोपा नामक दवा का ब्रांडेड संस्करण है, जो कंपन और अकड़न को नियंत्रित करने में मदद करता है

एडवर्ड्स सिनेमेट लेते हैं, जो को-कार्लोडोपा नामक दवा का ब्रांडेड संस्करण है, जो कंपन और अकड़न को नियंत्रित करने में मदद करता है

'ब्रांड, खुराक या समय में कटौती और बदलाव हमेशा नुकसानदेह होता है। समय पर इन दवाओं के बिना, पार्किंसंस से पीड़ित अधिकांश लोग अकड़ जाते हैं और दर्द में रहते हैं। हमारे पास जीवन की गुणवत्ता बहुत सीमित है – बस अस्तित्व है।'

गेन्नोर के लिए, तथा देश की दवा आपूर्ति श्रृंखला में कमी से प्रतिदिन प्रभावित होने वाले अन्य लोगों के लिए, यह एक असहनीय स्थिति है, जिस पर उनका कोई नियंत्रण नहीं है – और यह बढ़ती ही जा रही है।

2023 में आसन्न कमी के बारे में 1,634 चेतावनियाँ जारी की गईं – जो 2020 की संख्या से लगभग तीन गुना अधिक है।

हाल ही में हुए एक सर्वेक्षण में पाया गया कि पिछले दो सालों में लगभग आधे मरीज़ों को ज़रूरी दवाएँ पाने के लिए संघर्ष करना पड़ा है। अभियानकर्ताओं का कहना है कि 12 में से एक मरीज़ कई फ़ार्मेसियों में जाने के बावजूद दवाएँ पाने में विफल रहा – यह एक ऐसा मुद्दा है जो 'मरीजों और डॉक्टरों के लिए तनाव और असुविधा' का कारण बनता है।

प्रभावित होने वाली दवाओं में आम तौर पर इस्तेमाल की जाने वाली एंटीबायोटिक्स शामिल हैं – जिनमें हाल ही में काली खांसी से पीड़ित बच्चों के लिए इस्तेमाल की जाने वाली एचआरटी और अस्थमा, मधुमेह, कैंसर, मिर्गी, सिस्टिक फाइब्रोसिस और पार्किंसंस रोग जैसी पुरानी बीमारियों के इलाज के लिए इस्तेमाल की जाने वाली दवाएं शामिल हैं। लेकिन मरीज़ समूह, राजनेता, चैरिटी और फार्मासिस्ट अब 'खतरनाक' समस्याओं को खत्म करने के लिए तत्काल बदलाव की मांग कर रहे हैं।

इसके जवाब में, आज द मेल ऑन संडे एक अभियान शुरू कर रहा है – जिसे इंडिपेंडेंट फार्मेसी एसोसिएशन का समर्थन प्राप्त है – ताकि प्रिस्क्रिप्शन लॉटरी को समाप्त किया जा सके और महत्वपूर्ण दवाओं तक पहुंच में सुधार किया जा सके।

हम सब मिलकर नई सरकार से चार सरल लेकिन महत्वपूर्ण परिवर्तन लागू करने का आह्वान कर रहे हैं, जिससे बढ़ते संकट को हल करने में मदद मिलेगी और मरीजों, फार्मासिस्टों और GPs पर दबाव कम होगा।

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सबसे पहले, फार्मासिस्टों को व्यापक अधिकार दिए जाने चाहिए ताकि वे दवाइयों के स्टॉक से बाहर होने पर मरीजों के लिए सरल विकल्प बना सकें। वर्तमान में, भले ही उनके पास कोई विकल्प हो, मरीजों को नया नुस्खा प्राप्त करना पड़ता है, जिसके लिए अक्सर डॉक्टर से बात करने के लिए लंबा इंतजार करना पड़ता है।

दूसरा, एक सार्वजनिक डाटाबेस बनाया जाना चाहिए, जिससे मरीज यह देख सकें कि कौन सी फार्मेसी में कौन सी विशेष दवा उपलब्ध है – जिससे मरीजों को अपनी जरूरत की दवा खोजने के लिए शहरों और कस्बों में भटकने की जरूरत नहीं होगी, या उन्हें नई दवा के लिए अपने जी.पी. के पास वापस नहीं जाना पड़ेगा।

हमारी तीसरी मांग यह है कि दवा निर्माताओं को आपूर्ति में किसी भी ज्ञात कमी के बारे में पर्याप्त अग्रिम चेतावनी देना अनिवार्य किया जाए, तथा ऐसा न करने पर उन्हें कठोर जुर्माना देना पड़े।

और अंत में, हमारा मानना ​​है कि मरीजों को महत्वपूर्ण दवाएं प्राप्त करने के लिए अस्पताल की फार्मेसियों का उपयोग करने की अनुमति दी जानी चाहिए, यदि वे दवाएं स्टॉक में उपलब्ध हों।

इंडिपेंडेंट फार्मेसी एसोसिएशन की मुख्य कार्यकारी डॉ. लेयला हैनबेक कहती हैं, 'हम कई वर्षों से दवाओं की कमी तथा इससे मरीजों को होने वाले तनाव और असुविधा के बारे में चेतावनी देते रहे हैं।

'जब भी किसी दवा की मांग बढ़ती है, तो उसकी आपूर्ति नहीं हो पाती। फार्मासिस्ट औसतन दो से तीन घंटे प्रतिदिन मरीजों के लिए दवाइयां जुटाने में बिताते हैं और अक्सर दवाओं की कीमतों में अचानक बढ़ोतरी के कारण उनकी जेब ढीली हो जाती है।

इंडिपेंडेंट फ़ार्मेसीज़ एसोसिएशन की मुख्य कार्यकारी डॉ. लेयला हैनबेक कहती हैं: 'हम कई वर्षों से दवाओं की कमी और इससे मरीजों को होने वाले तनाव और असुविधा के बारे में चेतावनी देते रहे हैं।'

इंडिपेंडेंट फ़ार्मेसीज़ एसोसिएशन की मुख्य कार्यकारी डॉ. लेयला हैनबेक कहती हैं: 'हम कई वर्षों से दवाओं की कमी और इससे मरीजों को होने वाले तनाव और असुविधा के बारे में चेतावनी देते रहे हैं।'

'वर्तमान पुराने नियम फार्मासिस्टों को नुस्खों में सरल संशोधन करने से रोकते हैं और हमें मरीज को वापस डॉक्टर के पास भेजना पड़ता है, जिससे मरीज, फार्मासिस्ट और डॉक्टर, तीनों के लिए तनाव बढ़ जाता है।

'दवाओं की आपूर्ति के बारे में राष्ट्रीय रणनीति और बेहतर संचार और पारदर्शिता के लिए हमारे आह्वान के बावजूद, हमने अभी तक निर्णयकर्ताओं द्वारा बहुत अधिक कार्रवाई नहीं देखी है। इसमें बदलाव होना चाहिए।

'अधिकारियों को अंततः कार्रवाई करने के लिए क्या करना होगा?'

कल रात, पूर्व कंजर्वेटिव स्वास्थ्य मंत्री डॉ. डैन पॉल्टर, जो इस वर्ष की शुरुआत में लेबर पार्टी में शामिल हो गए थे, ने हमारे अभियान के समर्थन में अपना समर्थन दिया।

सेंट्रल सफोल्क और नॉर्थ इप्सविच के सांसद कहते हैं: 'एक मानसिक स्वास्थ्य चिकित्सक के रूप में, जिन्होंने दवा की कमी के कारण रोगियों की स्थिति बिगड़ती और पुनः बीमार होती देखी है, इन प्रस्तावों से रोगियों को स्पष्ट लाभ होगा, साथ ही साथ एनएचएस को लाखों पाउंड की बचत होने की भी संभावना है।'

अप्रैल में नफ़ील्ड ट्रस्ट द्वारा प्रकाशित एक रिपोर्ट के अनुसार, यह एक गंभीर वास्तविकता है कि यू.के. में कमी 'नई सामान्य' बन गई है। आपूर्ति श्रृंखलाओं में चल रहे व्यवधान के कई कारण हैं, जिनमें एशिया में उत्पादन की समस्याएँ, महामारी के दौरान कारखाने बंद होना, मुद्रास्फीति और यूक्रेन में युद्ध के कारण व्यवधान शामिल हैं।

ब्रेक्सिट ने यू.के. में समस्या को और नहीं बढ़ाया है, लेकिन इसने इस पर प्रतिक्रिया करने की हमारी क्षमता को कमज़ोर कर दिया है। अधिकांश पश्चिमी देशों में कमी महसूस की जा रही है, लेकिन क्योंकि एन.एच.एस. दवाओं के लिए अपेक्षाकृत कम कीमत चुकाता है, इसलिए जब दवा कंपनियों के पास किसी दवा का स्टॉक कम होता है, तो यू.के. सूची में सबसे ऊपर नहीं होता है, विशेषज्ञ बताते हैं।

गंभीर आपूर्ति समस्याओं के मामलों में सरकार एक गंभीर कमी प्रोटोकॉल जारी कर सकती है – जो किसी विशेष दवा के लिए विशिष्ट है – जो फार्मासिस्टों को सलाह देता है कि कौन सी दवा का विकल्प चुना जा सकता है। लेकिन अक्सर ये तब तक जारी नहीं किए जाते जब तक फार्मासिस्टों को समस्या के बारे में पहले से ही पता न चल जाए।

डॉ. डैन पॉल्टर (दाएं), पूर्व कंजर्वेटिव स्वास्थ्य मंत्री, जो इस वर्ष की शुरुआत में लेबर में शामिल हो गए थे, ने हमारे अभियान को अपना समर्थन दिया

डॉ. डैन पॉल्टर (दाएं), पूर्व कंजर्वेटिव स्वास्थ्य मंत्री, जो इस वर्ष की शुरुआत में लेबर में शामिल हो गए थे, ने हमारे अभियान को अपना समर्थन दिया

2022 में, सरकार ने एचआरटी दवाओं के लिए जारी गंभीर कमी प्रोटोकॉल का विस्तार करने का फैसला किया, ताकि फार्मासिस्टों को पेरिमेनोपॉज़ लक्षणों से जूझ रही महिलाओं के लिए आवश्यक होने पर प्रतिस्थापन करने की अनुमति मिल सके।

विशेषज्ञों ने इस बात पर सवाल उठाया है कि यह विस्तार केवल इन दवाओं के लिए ही क्यों किया गया, तथा अन्य असंख्य महत्वपूर्ण दवाओं के लिए क्यों नहीं, जिनकी आपूर्ति कम है।

रॉयल फार्मास्युटिकल सोसाइटी (आरपीएस) और कम्युनिटी फार्मेसी इंग्लैंड ने प्रोटोकॉल का इंतजार किए बिना प्रतिस्थापन करने के लिए फार्मासिस्टों की शक्तियों को बढ़ाने के लिए राज्य मंत्री के आह्वान का समर्थन किया है।

आरपीएस का कहना है कि मानव औषधि विनियमन 2012 में किए गए बदलावों से फार्मासिस्टों को मामूली संशोधन करने की अनुमति मिलेगी, जिससे उन्हें एक ही दवा की अलग मात्रा, शक्ति, फॉर्मूलेशन या जेनेरिक संस्करण जारी करने की अनुमति मिलेगी। आरपीएस इंग्लैंड के निदेशक डॉ. जेम्स डेविस कहते हैं, 'इससे ​​डॉक्टरों, फार्मासिस्टों और मरीजों का समय बचेगा।' 'अस्पतालों में फार्मासिस्ट पहले से ही वर्षों से ऐसा करने में सक्षम हैं।'

वर्ष 2019 से दवा निर्माताओं के पास यह कानूनी जिम्मेदारी है कि वे सरकार को बताएं कि आपूर्ति में समस्या कब होने वाली है, आदर्श रूप से कमी शुरू होने से कम से कम छह महीने पहले।

लेकिन डॉ. डेविस का कहना है कि कुछ दवा कम्पनियां स्वास्थ्य एवं सामाजिक देखभाल विभाग (डीएचएससी) को चेतावनी देने में अच्छी हैं, जबकि अन्य ऐसा नहीं करती हैं।

अप्रैल में नफिल्ड ट्रस्ट की रिपोर्ट में भी यही बात दोहराई गई थी, जिसमें कहा गया था कि ब्रिटेन को 'कंपनियों को लगातार समय पर कमी की रिपोर्ट करने के लिए राजी करने में कठिनाई हो रही है।'

विशेषज्ञों का कहना है कि इस जानकारी से मरीजों को पहले से ही लाभ मिलेगा, साथ ही उन्हें यह भी पता चल सकेगा कि कोई विशेष दवा कहां उपलब्ध है।

ब्रैडफोर्ड विश्वविद्यालय में स्वास्थ्य सेवा संचालन की प्रोफेसर लिज़ ब्रीन एक तथाकथित 'आर्गोस मॉडल' की मांग कर रही हैं, जिसमें मरीज देश भर में फैले फार्मेसी डेटाबेस तक पहुंच सकते हैं, ताकि वे देख सकें कि कहां-कहां दवाएं स्टॉक में हैं, अपनी जरूरत की दवाएं आरक्षित कर सकें और समय से पहले ही उसका भुगतान कर सकें तथा जब दवाएं तैयार हो जाएं, तो उन्हें प्राप्त कर सकें।

प्रोफ़ेसर ब्रीन का कहना है कि स्पेन और स्विटज़रलैंड सहित कुछ देशों में पहले से ही ऐसी ही व्यवस्थाएँ मौजूद हैं। वे आगे कहती हैं, 'हम इन सूचना प्रणालियों को न लगाकर अपने मरीजों के साथ अन्याय कर रहे हैं।' 'जब उत्पाद स्टॉक से बाहर हो जाते हैं, तो मरीज़ को अपनी दवाएँ रखने वाली फ़ार्मेसी को खोजने के लिए इधर-उधर फ़ोन करना पड़ता है या यात्रा करनी पड़ती है। स्टॉक स्थानों के बारे में अधिक जानकारी यह सुनिश्चित कर सकती है कि दवाएँ सभी के लिए सुलभ हों, जिससे मरीज़ों के तनाव को कम करने में मदद मिल सकती है। हम इसे और बेहतर कर सकते हैं। अन्य खुदरा विक्रेता यह सुविधा देते हैं, तो फ़ार्मेसी क्यों नहीं?'

एक अन्य परिवर्तन जो दवाओं की कमी से निपटने में सहायक हो सकता है, वह है मरीजों को अस्पताल की फार्मेसियों से दवाएं लेने की अनुमति देना, यदि उनकी दवाएं अन्यत्र स्टॉक में नहीं हैं।

यह उन सुझावों में से एक है जिस पर आरपीएस द्वारा आयोजित दवा की कमी पर सलाहकार समूह द्वारा चर्चा की जा रही है। यह इस साल के अंत में अपनी रिपोर्ट प्रकाशित करेगा।

डॉ. डेविस कहते हैं, 'अस्पताल की फार्मेसियां ​​काफी बड़ी हो सकती हैं और कभी-कभी उनमें दवाओं का भंडार हाई स्ट्रीट फार्मेसियों से भी अधिक होता है।'

उदाहरण के लिए, इंग्लैंड के एक मानसिक स्वास्थ्य अस्पताल को हाल ही में ऑस्ट्रेलिया से एडीएचडी के लिए दवा का बड़ा ऑर्डर मिला है – यह उन दवाओं में से एक है जो कमी से बुरी तरह प्रभावित हैं। लेकिन मौजूदा व्यवस्था के तहत, केवल ट्रस्ट में इलाज कराने वाले मरीज ही दवा प्राप्त कर सकते हैं।

डॉ. डेविस कहते हैं, 'यदि दवा एनएचएस में है, तो यह एनएचएस में उपलब्ध होनी चाहिए।'

'यदि किसी फार्मेसी के पास इलेक्ट्रॉनिक नुस्खे हैं, तो उन्हें इसे अस्पताल की फार्मेसी में भेजने में सक्षम होना चाहिए ताकि वहां इसकी आपूर्ति की जा सके।

'हम जानते हैं कि कुछ बाधाएं हैं जिन्हें दूर करना होगा, लेकिन इसे एक विकल्प के रूप में आगे भी तलाशना होगा।'

लिबरल डेमोक्रेट के स्वास्थ्य प्रवक्ता ने कहा कि पार्टी ने 'टूटी हुई आपूर्ति श्रृंखलाओं को ठीक करने' की योजना बनाई है

लिबरल डेमोक्रेट के स्वास्थ्य प्रवक्ता ने कहा कि पार्टी ने 'टूटी हुई आपूर्ति श्रृंखलाओं को ठीक करने' की योजना बनाई है

कई सांसद, स्वास्थ्य दान संस्थाएं और फार्मेसी निकाय अगली सरकार से मौजूदा समस्याओं के समाधान के लिए तत्काल कार्रवाई करने की मांग कर रहे हैं।

मेल ऑन संडे ने कंजरवेटिव, लेबर और लिबरल डेमोक्रेट्स से आम चुनाव से पहले हमारी मांगों पर प्रतिबद्धता जताने को कहा था, लेकिन अब तक केवल लिबरल डेमोक्रेट्स ने ही जवाब दिया है।

पार्टी की स्वास्थ्य प्रवक्ता डेजी कूपर ने कहा कि पार्टी ने 'दवाओं की कमी के चक्र को समाप्त करने के लिए टूटी हुई आपूर्ति श्रृंखलाओं को ठीक करने की योजना बनाई है, जो रोगियों के लिए खतरनाक और चिंताजनक है तथा फार्मासिस्टों और डॉक्टरों के लिए थकाऊ और समय लेने वाला है।'

उन्होंने कहा कि पार्टी फार्मेसियों को वित्तपोषित करने के जटिल तरीके की समीक्षा करने की इच्छुक है, जो आपूर्ति श्रृंखला की समस्याओं में योगदान देता है।

स्वास्थ्य एवं सामाजिक देखभाल विभाग से टिप्पणी के लिए संपर्क किया गया।

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